４月２日は国連の定めた世界自閉症啓発デーです。
世界各地で有名な建物がブルーにライトアップされます。
日本でも東京タワーを始め、様々なイベントと共に、
各地で青く美しくかがやくLight it Up Blue Japanが行われます。
自閉症ってどんなものなの？
我が家には自閉症スペクトラムの診断がついた二人の子供達がいます。
「自閉症」という言葉から、自分の中に閉じこもった人のように
イメージされている方も多いと思います。
自閉症スペクトラムはその名の通り「連続体」です。
知的障害や様々な感覚過敏を伴ったり言葉を話すことが難しい人から、
見た目でもしゃべっても全くわからないちょっと個性的な人まで
様々なタイプの人たちがいます。
もちろん一般社会で就労をしている人たちもたくさんいます。
うちの子供達はおそらく見た目でも話しても
障害を持っているとはわからないタイプです。
文部科学省の調べでは小中学校の通常学級に通う子供達の6.5％に
発達障害の可能性があるという結果が出ています。
（あくまで可能性であり確定的な診断ではありません）
自閉症スペクトラム、注意欠陥多動性障害（ADHD)、学習障害（LD)など
発達障害は実は多くの人にとってとても身近な存在なのです。
では自閉症の人の特徴はなにか？というと
大きく３つの特性があると言われています。
・コミュニケーションの難しさ
言語表現に困難を抱えている場合があります。
字義通りにとらえるので皮肉がわかりにくかったり
冗談をそのまま受け取ってしまうことがあります。
自分の気持ちを言葉で伝えることが難しかったり
興味のある事を一方的に話し続けたりします。
指示を出す時は短く具体的に話しかけてもらえると伝わります。
同時にいくつもの指示を覚えておくのが難しい場合もありますので
箇条書きで文書化する、絵など視覚でわかりやすくしてもらえれば
確認することも出来るのでスムーズに理解ができます。
・社会性の難しさ
相手の意図をくみ取ったり感情や期待などの非言語コミュニケーションが
理解しずらいです。
場の空気を読んで行動すること、暗黙の了解などが理解しずらく
時折、常識的でない行動をすることがあります。
場にそぐわない行動をした時は、失敗したことをはっきりと伝え
どうすればよいか明確に教えてもらえるとわかりやすいです。
・想像力の難しさ
「ちょっと待って」などとあいまいな表現ではいつまで待てばよいかわからず
とても不安になってしまったりします。
見通しのつかないことがとても苦手です。
経験してないものや見えないものを想像することが難しいです。
しかし過去のことなどは鮮明に記憶している場合もあります。
初めてのことや１日の流れなどを前もって伝えること
出来れば見てわかる形に視覚化されていると安心して取り組めます。
急な予定変更などが苦手ですのでその場合も出来るだけ早めに
予定変更の可能性を伝えていただければ対応できることもあります。
自閉症の中には知的障害を伴う場合と、
知的には問題のないアスペルガー症候群や高機能自閉症などのタイプがあります。
（現在はどちらも自閉症スペクトラム障害という診断名だそうです。）
注意欠陥多動性障害（ADHD)や学習障害（LD)を併発することもあります。
その他、聴覚過敏、嗅覚過敏など様々な感覚的な違いを持っている場合もあります。
これらは生まれつきの脳のタイプの違いによって起こるものだと言われています。
発達の仕方に凸凹が大きいため生きていくのに様々な困難を抱えています。
見た目ではわからない障害のために
本人の努力不足や甘えと言われることが多々あります。
自閉症スペクトラムの人も凸凹ながらも成長していくので
徐々に出来るようになることも多いですが
本人の努力だけでは賄うことができないものも多いのです。
周りの方々の理解とちょっとした配慮があれば
出来ることはぐっと増えて行きます。
視力の悪い人が眼鏡をかけるように
皆様のご理解と言葉かけなどちょっとした工夫が、
自閉症スペクトラムなど発達障害の人々の眼鏡のようなものとなるのです。
自閉症スペクトラムをはじめとする発達障害の人々は
本人が抱える困難と周りの無理解による軋轢によって
二次障害としてうつ病などを併発してしまうケースが多くみられます。
発達障害は生まれつきのものですが
二次障害は適切な理解と環境があれば防ぐことは可能なのです。
私の子供達は自閉症スペクトラムを抱えており
特別支援教育を受けています。
特別支援教育は明確な指示、視覚化など様々な工夫がされており
他の一般の生徒にもとても有効な手法であると言われています。
少数派に対する配慮が多くの人にとって有益であることも多いのです。
もし、世の中が同調圧力や差別や偏見などが少なくなり
自閉症者などマイノリティにも生きやすい世の中になれば
それはきっとその他多くの方々が生きやすい社会になるのではないでしょうか。
うちの子供達は知的障害を伴っていない為
おそらく将来は福祉のお世話になる範疇になく、
一般社会に出て行くことになります。
世間の皆様のご理解をほんの少しいただくことが出来れば
社会の一員として活動していける人もたくさんいるのです。
そしてこれから社会に巣立つたくさんの子供達がいます。
そのためにも私の出来る範囲で啓発活動をしていきたい。
子供達の未来を少しでも明るくするために。
これをご覧になって下さった皆さま、
夜の街で青い美しいライトアップを見かけたら
世界中で自閉症や発達障害について理解をお願いしている私たちの存在を
社会の中で障害を抱えながら一生懸命生きている自閉症の人々の存在を
そして社会参加をしたくても障害の重さや二次障害などで
諦めざるを得ない状態にある人々もいることを
どうぞ思い出して下さい。
皆様に暖かく見守っていただけたら
きっと一筋の光となり生きていくための大きな力となるでしょう。
何卒、ご理解をよろしくお願いいたします。
世界自閉症啓発デーの青く美しいライトアップをご覧ください。
そして４月２日から４月８日は
「発達障害啓発週間」です。
自閉症だけでなくADHD（注意欠陥多動性障害）や
ディスレクシア（読字障害）などLD（学習障害）にも
ご理解をいただけたらと思います。
何卒宜しくお願い致します。
先日、「世界自閉症啓発デー」に向けて一緒に啓発記事を書いて下さる方を
募集する記事を書きました。
おかげさまで賛同して下さる方々からご連絡をいただいております。
啓発記事をコラボして下さる方、
記事をアップされたら私の方までご連絡下さい。
参加方法と連絡方法は上記の記事をご覧ください。
なお、ツイッターではハッシュタグ #世界自閉症啓発デー #啓発記事コラボ
の二つを付けて関連の記事をつぶやいています。
皆様から寄せられた啓発記事です。
当事者さんだからこその発信、保護者の方々の想い、
支援者さんの視点、賛同して下さった方々の素敵な言葉が詰まっています。
是非合わせてお読みいただけたらと思います。
ひいろのほったらかしな棚：世界自閉症啓発デー のイベントに寄せて
dicegeist別館: 自閉症とイマジネーションと数字について （世界自閉症啓発デーコラボ記事）
23. 世界自閉症啓発デーにかける思い - 発達診療の窓から
「発達診療の窓から」の方はこちらの管理もされていらっしゃいます。
oyakode-polepole.hatenablog.com
bling-bling-bling.hatenablog.com
はてなブログでもトピックとして取り上げていただきました！
皆様の啓発記事、お待ちしております！
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