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うちの子流~発達障害と生きる

発達障害を持つ子供たちとの日々をつづります。

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娘の障害受容

子育て観

今から3年前のことです。前回の記事に書いた経過で4歳だった娘を小児精神科医に見てもらうことになりました。
まずは医師に今までの経過を話し、娘とも話をして様子を見てもらい
別の日に発達検査(田中ビネー)を受けました。
そして診察結果の日、医師に言われたのは
「注意欠陥多動性障害(ADHD)、広汎性発達障害、アスペルガー症候群です。」
ん???ADHDはそうかもと思って色々と調べてはいたけども
広汎性発達障害ってなに?アスペルガーってなんか聞いたことある気もするけどなんのこと?
「あのー、それってなんでしょう?」
率直に医師に聞いてみました。
丁寧に説明してくれました。広汎性発達障害とは自閉症の仲間であること、
アスペルガー症候群は自閉症の中でも主に知的障害や言語の遅れを伴わないもののことだと。
最初は軽くパニくっていた私の頭も、説明を受けながら徐々に理解していきました。

そして心にずんずんと響いてきたのは
「私のかわいい娘には障害がある」という事実でした。
話の途中から涙が止まらなくなりました。

自閉症という言葉は知っていましたが、明確にどんなものかは知らず
私の当時のイメージでは、無表情で時折激しくパニックを起こしなにを考えているのかわからないような人達だと思っていました。
娘はとても感情豊かでよく笑いよく泣くとっても元気な子です。
見た目は本当に普通の子です。
この子が自閉症?本当に?
信じられない(信じたくない)気持ちがわき出てきます。

しかし医師が告げてくれる特性にぴったり当てはまる以上これは事実と受け止めるしかありません。
そして言われたことは
「これは生まれ持った脳の特性であり、治るものではありません。お母さんの育て方のせいでもありません。
これから療育や適切な関わりによってある程度適応していくことは可能だと思います。」
治らない・・・ありきたりな表現ですが脳天に岩を落とされた気分でした。
育て方が悪かったんじゃない・・・一気に力が抜けました。

あぁ、私が悪かったのでも娘が悪かったのでもないのだ。
そしてこれは治らないのだ。
色んな意味で涙が溢れ、わけがわからない状態でした。
自宅に帰っても数日は混乱が続いたでしょうか。
障害について調べては泣き、一気に入る知識も頭で整理がつかない。

それでも日常は続きます。子育ても続いて行きます。
診断名が付いたところで目の前の娘はなにも変わらず日々を過ごしています。
そう、障害名がついていようがいまいが、娘は娘なのです。
人とは違うかもしれないけども、彼女はこれから大きく成長していくのです。
それでは私はどうしたらいいの?
今まで私が彼女にしてきたことは間違っていたのです。
じゃあ、今までのことに囚われていても仕方がない。
これからどうすることが彼女にとっていいのかを考えていかなくては。
そう思った瞬間にある意味開き直ることが出来ました。
娘を、障害を、ありのままに受け入れなくてはと思うようになりました。

大げさに書いたつもりはないのですが、本当に混乱をし、泣き、落ち込み
そして開き直るまではたったの3日ほどだったでしょうか。
同じ障害を持つお子さんの親御さんのお話を聞くと
もっと長い間苦しんでらっしゃる方も多いようです。
私が能天気なのか、似たような性質をどこか持っていて(少し自覚があります)
だから受け入れが比較的簡単にできたのかはわかりません。
健常に産んであげられなかった自分を責める気持ちもありました。
しかし我が家の場合、原因は明確でした。
夫と娘はそりゃもうやることなすことしゃべることそっくりだからです。
あー、遺伝だなと。しゃーないなと。
うちはこんな感じでしたが、
障害受容の過程においては皆さんそれぞれ違った葛藤があることと思います。

障害はその人すべてを表すものではありません。
娘にとって、ADHDもアスペルガーも特性を表す一つに過ぎず
他の面もたくさん持ち合わせた世界でたった一人の娘なのです。
ただ、特性によって彼女が困ることはこれから数多く起こってくるでしょう。
それを一番身近な親が受け止められなくて
彼女に適切な支援や教育の機会を奪ってしまったら
それは彼女の未来を大きく曲げてしまうことになってしまうのではないかと。
きっと一番辛い思いをするのは子供自身。
私の望むのは、彼女が健常者であることではなく
彼女が幸せな人生を送ること。

前向きな気持ちになれたところで
すぐに次のびっくり爆弾が降ってきました。
息子の診断です。

私は文をまとめるのがヘタなのでついつい長い文章になってしまいます^^;
なので息子の診断についてはまた次回にさせていただきます。

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