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うちの子流~発達障害と生きる

発達障害を持つ子供たちとの日々をつづります。

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福祉情報は足で取りに行かないともらえない。

息子 子育て観

私は娘が3歳になったころあまりの育てにくさにADHDではないかと思い

3歳半検診で個別相談を申込み、保健師さん(だと思います)に

「ただのこういう性質でしょう。問題はないです。」

と言われ、医療機関にも支援にも繋がらず

やはり育て方の問題かと、今では思い出したくないほど

娘も私も抜け出せない泥沼の中にいました。

娘に診断がつくまで ① - うちの子流~発達障害と生きる

娘に診断がつくまで ② - うちの子流~発達障害と生きる

娘が4歳過ぎに引っ越したことをきっかけに

地域の保健師さんが巡回に来てくれたことで

医療機関を紹介してもらい、そこから療育などの支援に繋がることが出来ました。

 

さて、診断はついた、療育は始めた。

でも、月に2回、2時間足らずの療育で娘になにか変化が現れるの?

やっている内容は幼稚園のお遊戯とさほど変わらないように見える・・・。

親は後ろで見ている形の心理グループ療育でした。

診断がついた時にはアスペルガー症候群?なんすかソレ?ってほど

全く知識がなかったのでネットで色々調べまくりました。

自閉症スペクトラムの特性、支援のやり方など様々な情報がありました。

それを見て、療育を数か月やったころにやっと気づきました。

これは親が療育の子供へのかかわり方を見て学べってことなんだなと。

月にたった数時間で子供に変化があるとは思えません。

圧倒的に過ごす時間の長い家庭の中で子供への接し方を変えることで

子供も親も安定した生活を送り、子供に適した環境を作っていくのだなと。

その時点ではネットで色々こういう子供への接し方を調べ勉強しながら

医療機関の療育へ通うだけでした。

 

娘の診断と一緒に2歳で診断がついた息子。

同じ医療機関の療育に通っていたのですが

一つのカリキュラムが終わり次はどうしますか?という段階で

人との関わりに問題が多かった息子にグループ療育を希望したところ

そこでは今受けられるグループ療育がないということで

民間の児童デイサービスを紹介されました。

それまでそういうところがあるのは全く知りませんでした。

週2回、4時間以上の母子通園でした。

そこで初めて同じ悩みを持つお母さん方と直接繋がりを持つことが出来ました。

私は人付き合いが苦手なのもあり馴染むのに時間はかかりましたが

ほぼ1年間通っている間に徐々に話が出来るようになりました。

同じ悩みを分かち合える人々に出会えたことは

私自身にとってとても救いになる大きな出来事だったのですが

皆さんそれぞれ地域の情報をたくさんもってらっしゃって

一気に世界が広がったこともとてもありがたかったです。

ちょうどその頃、娘の就学後の療育先をあちこち探していたので

横の情報があるのはとても助かりました。

 

お陰様で私の精神的な余裕も少し出てきたので

講演会や勉強会などにもちょこちょこ参加するようになりました。

そこで自立支援医療の事や、特別支援教育奨励費のことなどを知りました。

その後、手続きで福祉事務所に足を運び

日中一時支援でレスパイトやショートステイが使えることも知りました。

放課後等デイサービス、日中一時支援などの事業者の一覧ももらいました。

今まで何度も福祉事務所には手続きで足を運んでいたのに

この時初めてそういうものが存在することを知りました。

児童デイサービス(当時)の受給者証を取得してから1年以上経っていました。

 

自治体や担当した人によっても違うのでしょうが、

福祉の制度は色々あるのだろうけども、こちらから

「こういうのがあると聞いたのですが」

「こういうことで困っているのですが何かないですか」

と尋ねない限り、向こうからは教えてくれないものなんだなぁと

その時実感しました。

そりゃ予算のかかることですもんね。出来れば教えたくないのかもしれません。

広報誌などにちらっと載せて見た人だけが申請する。

横のつながりなどで情報を得た人だけが制度にありつける。

なんの為の制度なのでしょう?誰のために出来たのでしょう?

困っている人に手を差し伸べるために出来たはずの制度が

本当に困っている段階では余裕もなく孤立して

そんな情報を得る力がない場合が多いのではないでしょうか。

発達障害は見た目でわかりにくい障害。

親が気づくのすら難しい場合もあるでしょう。

うちも娘がいなかったら、大人しく手のかからない息子の障害に

未だ気づいていたかどうかもわかりません。

医療機関に繋がり診断にたどり着くまでも非常に困難で

診断を受けた後でも受容するまでもがき苦しむ人はたくさんいます。

せめてその段階で福祉情報と言う手だけでも差し伸べて欲しいと切に願います。

 

学校にしても同じ。

通級指導教室という制度があることも、

就学前に説明会などで教えてくれることはなく

自力で連絡を取り見学に行ったり、

支援学級がどんなところか、入る為の基準はどうなっているのか

自分で調べてあちこち聞いて足を運んでみなくてはなりません。

うちの地域は就学判定はこちらからの申請が必要になります。

情報を持っていないことには

なんの支援にもありつけないのです。

ケース会のことも通級指導教室の親の会で知りました。

自分で担任の先生に申し出てケース会を開いてもらいました。

それまで向こうからそういう話は一切出てきたことがありません。

同じ通級に通う保護者の方と話しても親の会に参加されていない方は

そういうものがあることを知らなかったとおっしゃいます。

 

まずはどこかに繋がって、横のつながりを確保しつつ

常にアンテナを張って情報を漁るつもりでいないと

向こうからはほぼやってこない。

これが福祉ってもんなんだなぁ・・と思いました。

 

私がこのブログを始めたのは

自分が遠回りして得た情報を(まだまだちょびっとの内容ですが)

同じ悩みを持つ方々に少しでも私のように遠回りせずに済むように

情報をおすそ分けできればいいなと思ったのが最初です。

発達障害と言えどもタイプは本当に様々。

私はいち主婦であり専門家ではないので自分の子供の事しかわかりませんが

少しでもこのブログを読んで下さる方の気持ちが軽くなったり

お子さんの笑顔につながるような記事が書けたらいいなぁと思っています。

私はいい年こいて親としては本当に未熟ですが

ぼちぼち勉強しながらこれからも前に進んで行きたいと思います。

これからものんびり更新だと思いますが宜しくお願い致しますm(_ _)m

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