いつもは発達障害児の子育て、それにまつわるお話を書いているこのブログですが、今回は我が家の現状について、私のこれからの生き方を決意表明させていただく場にさせていただきたいと思います。
ざっくり言うとバカな私の不幸自慢と、それでもずうずうしく生きていくよ宣言ですので、不快な方はそっと閉じていただければありがたいです。
私はとても弱い人間ですので、自分の中だけに溜め込めず、宣言することで前を向いて生きて行きたい。自己満足のための記事です。そして、これはこのブログでこれからも私の子供たちとの生活を書きつづけていく上の背景となってくるので、ツイッターだけでなくこちらでもご報告させていただこうと思いました。
離婚と母子家庭の生活
昨年9月、子供たちとの父親とは離婚いたしました。離婚の原因は様々ありましたが、長い時間お互いに悩み続け、これが私たち元夫婦にとっても、子供たちにとってもベストな方法であろうと決断しました。
子供たちにとっては両親が揃っていること、どんな親であれ、小さいうちは近くにいて欲しい気持ちがあるだろうということは承知していました。それでも、頻繁に親同士が激しくいがみ合い、子供たちの心の安全基地となっていなかった我が家では、これが一番よい方法だと思いました。
幸い円満離婚に至ることができ、今でも月に数回はうちにきて子供たちとも交流があり、一緒に運動会を見に行く仲であります。
そして元夫は、今でも私を支えてくれる大切な人でもあります。共に生活をして距離が近すぎるとぶつかってばかりでしたが、適度な距離が保てたことによってお互いを思いやることが出来るようになったという不思議な関係です。
元々夫婦であったころから経済的には厳しい状況でしたが、母子家庭となり、子供たちとの生活を支えるために深夜のスーパーでパート勤務を始めました。
我が家には私と子供たちのほかに、私の父親が同居しています。私の両親も私が高校生の時に離婚しており、心臓が悪く歳をとり頻繁に入退院を繰り返すようになってから一人にしておくわけにはいかず同居を始めました。今は70代半ばですが心臓の内部障害として身体障害者となっています。しかし父は年金を規定年数まで納めていなかったために無収入です。父が家にいてくれるおかげで子供たちを置いて深夜に仕事に出ることができていますが、父も養っていかねばならない状況です。
乳がん告知
4月の始めごろ、左胸に異変を見つけました。以前から乳がん検診でかかっていた病院にすぐに電話をかけ予約をとりました。4月の終わり、検査の段階からこれは悪性の前提で検査を進めて行ったほうがよいといわれました。実質がん告知をされたようなものでした。その場で泣き崩れてしまいました。
結果は一週間後と言われましたが早めに出してくださり3日後には、取った細胞の結果はレベル5。ガンでした。(レベルは進行のステージではありません)
その病院でも治療することはできるが、乳がんの専門医がいないこと、希望があればどこでも紹介するよと先生に言われ、相談の上、専門医のいる大学病院を紹介していただくことにしました。ゴールデンウイークを挟むため予約は5月半ば、検査は5月末となりました。
そしてエコー、細胞をとる検査、全身の転移を調べるMRIやPETの検査を経て、左乳房に2.4センチと1センチ、リンパ節に1.2センチの腫瘍が見つかりステージ2bと言われる段階であることがわかりました。
治療方針として、摘出手術、抗がん剤による化学療法、どちらが先でも良いと説明をうけ、抗がん剤による術前化学療法を選びました。一回目の抗がん剤治療だけは2泊3日で入院して行うことになりました。
そこまでの2ヶ月弱、私は不安や焦りや絶望やわけのわからぬ混乱の中にいました。
これからの生活がどうなるのか、もしもの時にまだ幼い子供たちがどうなるのか、子供たちになんと話したらよいのか、私が子供たちに出来ることはなんなのか。考えることが一気に押し寄せました。
その間、学校や子供のかかっている医療に現状をお話し、私の治療生活で子供たちへ家庭でのサポートがおろそかになる可能性があること、学校でも今まで充分にしていただいていますが、現状を踏まえ気持ちの面で子供たちを支えていただければ嬉しいとお願いをしてきました。職場にも、身内にも現状を伝え、これからの相談をしました。
ネット上でもクローズでお話できる方に今の私の気持ちを聞いて受け止めてくださる方々に支えられ、安心して吐き出させていただいたことで心の整理が少しずつついてきました。
そして入院前の6月4日、子供たちへ話す決断をしました。
ツイッター上でもみなさまにオープンにした上で病と戦っていく決意をしました。
明日は全国統一小学生テストで朝早いのだけど、子供たちに大事なお話をした。明後日から私が入院することについて。
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月4日
子供たちにはどう話すべきか、一月以上悩んだ。
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月4日
私、乳がんになりました。明後日から入院して抗がん剤治療に入ります。
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月4日
告知を受けてから一月ほどは自分でも受け入れられず、不安でろくに動けない生活でした。やっと落ち着いて、子供たちにも大丈夫と言える気力が出来て、話すことが出来ました。
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月4日
まだ子供が幼いことや、元々不安が強く精神的に不安定なこともあり、子供に話すことは周囲からの反対もありました。でも、抗がん剤治療が始まれば、脱毛やその他副作用が出てくるので言わなければかえって不安にさせるだろうと判断しました。うちの子らは知識だけは豊富なのでごまかせない。
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月4日
娘は本音はわからないけども意外とけろっとしていました。息子は不安で泣き出しましたが、大丈夫、がんばって治すよと伝え、落ち着きました。
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月4日
学校、病院、療育、身内など子供に関わる人達には全て事情を話し、子供たちを支えて下さるようお願いしています。これから副作用を目の当たりにして不安を強めることになるかもしれないけども、子供の周りのいろんな方々に甘えさせていただこうと思っています。
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月4日
私は子供たちを社会に送り出すまでまだまだやるべきことが残っています。まだ死ねません。生きます。
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月4日
母子家庭ですが、別れた子供たちの父親も支えてくれています。今後は副作用次第ではパートの仕事をするのが難しくなるかもなので・・ブログ執筆を出来る範囲でがんばりたいと思います。
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月4日
今は深夜のパートとブログからの広告収入、養育費、子供の手当てで生活しています。なんとかこれからも子供たちを食わせていかねばいけないので、前向きにやっていきます!
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月4日
ツイッターで公につぶやいたところ、たくさんの方々から応援のあたたかいメッセージをいただきました。同じ病気で戦っている先輩方からも、いろんな困難を乗り越えられてこられた方々からも、大丈夫!と力強い言葉をかけていただきました。
今回私は病気をオープンにしましたが、なにもおっしゃらずに重い病気と戦っている方々もいっぱいいらっしゃると思います。私は弱い人間ですので、ここで宣言した上で戦って行こうと思いました。みなさまの暖かいお言葉でパワーをいただいております。ありがとうございます!
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月4日
オープンにしてすっきりしました。これで堂々と治療生活をつぶやける←
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月4日
こんな時にずうずうしいですが、もうすぐ子供のお誕生日なのでこっそり置いておきます(*´ω`*)
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月5日
なないお一家の欲しいもの https://t.co/KCuiGj1C6d
いよいよ血管確保。もうすぐ吐き気止めの点滴が始まる。30分後から11時から抗がん剤が入るらしい。どきどき・・・
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月7日
今回は初めてなので様子見のための入院で、明日には退院予定です。今後は3週間に一度通院で半年間抗がん剤治療にはいります。その後に手術予定。
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月7日
抗がん剤治療で副作用がどれくらいでて、どれくらい動けるのかには不安たっぷりですが、私はいま、精神的にもいたって元気です!
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月7日
なんというか、体の中にちっさいOSSAN部隊を入れて戦ってるイメージ。
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月7日
子供が点滴嫌がるときはアンパンマンを入れるってよく説明してたな~。バイキンマンやっつけるために。
自分の身に起きた不幸や、境遇や、辛い、苦しい気持ちって本来なら隠すべきものなんだろう。でもあるときに気付いた。それが「武器」になることがあるって。
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月7日
自分の弱さをさらけ出すこと、助けてっていうこと、ネットの中だから言うだけと思っていたものが、色んな人々に実際に助けていただいている。リアルにきちんと響く。自分が一人でがんばらなくていいって思える。
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月7日
自分の弱さを武器に使うときは堂々と武器ですって使ったほうが気持ちいいかと思った。んで、いっぱい感謝して、いつか強くなれた時に助けを求める誰かにお返しできるようになりたい。
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月7日
実際それを武器にしなきゃ親子共々生き延びれん状況だしな。福祉も、身内も、関係する方々もみんなに少しずつ力をもらってかき集めて生活していく。誰かに偏ってよっかかれるほど軽くない。そして今はひたすら感謝することしか出来ない。
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月7日
ツイッターでもたくさんの方々の元気玉をおすそ分けしていただいて、今も安心して治療に取り組める。心の糧となっております。本当にありがとうございます!!
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月7日
もっと落ち着けば自分にもしものことがあったときのために、子供たちが困ることが少なくなるような「終活」をきちんとせねばと思っています。しかしそこまではまだ気持ちの整理がついていません。
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月7日
今回、がん告知をされて、一番に自分が亡き後の子供になにをしてやれるのか?に走ってしまい、精神的にどっぷり沈んでしまいました。今は前向きな気持ちですが、いずれ向かい合わなければならない自分の命にはゆっくり時間をかけたいと思っています。
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月7日
めざせ明るく前向きな弱者←
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月7日
子供たちには、私がタスケテー!と言って、いいよ!って助けて下さる方々がいろんな方面にいて、ありがとうございます!って受け取って、
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月7日
そんな姿をしっかり見せたいと思います。将来、自分で助けを求められる人間になってほしい、そして出来ることがあれば人を助けられる人に。
障害特性を持ちながら一般社会で生きていくには、上手に助けを求められること、相手に気持ちよく助けてもらえるような礼儀を身につけ、自分の出来ることで返していく。これがベストなんじゃなかろうかと思う。それを子供たちに実践で見せられる。
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月7日
そうか、自分のキャパを見極め、適切に休養を取ることも大切だよな。仕事、どうしようかな。私が必要にあわせて休む姿も見せておきたいな。
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月7日
初めての抗がん剤治療で2泊3日の入院から帰宅いたしました。今後は通院で半年間の化学療法、その後摘出手術の予定になっています。ガンの詳しいタイプがわかればその後に放射線治療やホルモン療法、おそらく生きている限り10年ほどの長期戦です。
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月8日
たくさんの皆様からの贈り物が届いていました。ずうずうしくも欲しい物リストを公開し皆様のご好意に甘えさせていただきました。子供たちの学校用品、学習用品、生活用品など本当に助かります。ありがたく頂戴させていただきますm(_ _)mhttps://t.co/ZWaJgnjDod
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月8日
一つ一つお礼を申し上げなければいけないところですが、送り主さまの個人情報のこともございますし(大半がamazonで一部お名前だけ載っているものもございます)まとめて御礼申し上げさせていただきます。本当にありがとうございました!
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月8日
入院中にメディカルソーシャルワーカーさんに繋いでいただき、今後の生活のことなど相談させていただきました。受けられる支援は受けさせていただこうと思っています。今後障害のある実父や子供たちを一人では抱えきれない可能性もあり、いざという時のための準備は進めていこうと思います。
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月8日
福祉事務所、児童相談所などに相談しに行きます。学校や子供たちの医療のほうは既に事情を話しお願いしました。
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月8日
後は私の職場のほうに、今後の働き方について相談です。既に話してはいるのですがシフトのある仕事だけに不確定では迷惑をかけてしまうので状況を話し指示をお願いしようと思います。
学校、職場、医療と今まで事情をお話した方々は皆様できるご協力はしてくださるとおっしゃっていただいています。
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月8日
ツイッターでも皆様の暖かいお言葉やご支援をいただき、私は本当に人様のご縁に恵まれていると感謝いたしております。
いつかなにかで世間様にお返しできるよう元気になります!!
ありのままの自分の感情は自分で認めてあげたほうが楽だけど、どう表出するか次第だと思うのね。自分のありのままを表現するために人を傷つけても平気かどうか。その調節が適応ではないのかなと、きれいごとを言ってみる。
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月8日
自分も感情の生き物なら、人もそうなのだから。そこに気付くのに半世紀かかったアホな私。
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月8日
変な自分と、他人と共生できる自分は、両立可能なんじゃないかなぁって思う。やり方次第では。
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月8日
その方法を教えてくれるのが療育であってほしいと思う。
でも、人生どっかで裸の自分をしっかり受け止めてもらった経験っているんだよなぁ。
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月8日
それが幼少期になければ、どこかで取り戻さねばいき辛さになるのかな。自分だけで受け止めるのは難しい。
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月8日
ツイッターって、少しそういう場所になりえる気がする。完全ではないけど、叩かれることもあるけども。
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月8日
私はいままでいっぱいここで受け止めてもらって、いろんな人に感化されて、自分の中のものを昇華してきた気がする。
ツイッターで、時にすごく攻撃的でストレス発散していた時期も多々あった。でもそれは自分の中の問題と気付かせてくれた人の言葉はたくさんあった。少しずつ、自分の内面と向かい合うことに恐る恐る手を伸ばせている感じ。
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月8日
自分の素直な感情から目をそらそうとすると、変な形で出てしまうのよね・・。自責だったり他罰だったり。
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月8日
自分の中身だけでも私は自由でいたい。
私が今、自分の病気に前向きに立ち向かう気になったのも、告知を受けてからパニックでぼろぼろの期間、クローズで私の辛い気持ちを聞いてくださる方がいたから。ネット上にも。なにも言わずにただ聞いて受け止めて下さった。安心して吐き出させていただいたおかげで今がある。
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月8日
がんばるにはがんばる気持ちになれるまで、準備と休養と心の栄養が必要で、私はそれが一人ではこなせなかった。一人で立ち向かっている強い方々もたくさんいらっしゃるのだろうけど、私には耐えられなかった。
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月8日
がんばる前向きな気持ちになったところで、やっとオープンに戦う宣言ができて、そしてもっともっとたくさんの方からパワーをわけてもらっています。本当に暖かい方々に恵まれた環境だと思います。ありがとうございますm(_ _)m
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月8日
私は一人では生きていけない弱さを知っていて、それもとてもとても弱くて、でも立ち向かうだけの気の強さはウザイほど持っていて、だから声もでかいしずうずうしい人間だと気付きました。
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月8日
私がいくら辛いといって誰か個人にすがったとしても、とても一人で支えきれるものではありません。だから、学校、医療、支援者、福祉、身内、そしてツイッター、手当たり次第に相談をし、助けを求めました。少しずつ皆様から暖かい手を差し伸べていただき生き延びようとしています。
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月8日
それはひとりでがんばって戦っている方にはとてもずるいことに見えると思います。でも、我慢しすぎて潰れそうな方がいらっしゃれば、こういう方法もある、一歩踏み出して勇気を出せば、寄り添ってもらえることもあると知っていただけたらいいなぁと思います。
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月8日
私がこうして皆様に支えていただいていること、助けを求めていること、そしてそれに対してこれから私がどのような形で世の中の皆様に感謝をお返ししていきたいと思っているかを、一番みて欲しいのは私の子供たちです。ひとつの生き方として。
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月8日
私はブログで発信しているからフォローしていただいている方も多く、特殊な環境かもしれません。変わり者で注目を集めやすいのかもしれません。でもひとつの生き方として、私のように手当たり次第でなくても、どこかに助けを求めることで救われる方がいてくれればいいなぁと思います。
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月8日
それはブログで発信している発達障害の子育てに関しても同じ気持ちでいます。情報を得て、工夫を知り、支援の手に繋がって欲しいと。
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月8日
今の私の気持ちとしては今後もこのブログで私の発達障害児の子育て、それにまつわる情報の発信を可能な限り続けて行きたいです。
おかげさまでこのブログはたくさんの方々に読んでいただいております。
私も最初は自分の子供たちに発達障害の診断がついて、どうしたらよいのかわからず情報を調べまくって、悩み迷いながら子育てを続けてきて、先輩方からも多くのアドバイスをいただいてきました。
そんな過去の自分に対してこんな情報があるよ、こんな風にしたらよかったよ、という手紙を書いているつもりでいます。
このブログは専門家でもなんでもないいち保護者の得た情報と子育ての経験の記録です。個々さまざまなタイプがいる発達障害児のたった2人の具体例と私の考えでしかありません。それでも後に続く方々にとって私たち親子の経験や情報が、なにかのヒントになることがあればよいなと思って書き続けています。
私が先輩からうけとってきたバトンを渡したい。そして世の中の少しでも多くの方々に知っていただくことで、多くの困っている子供たちが生きやすい世の中に近づく小さな一歩になることができればいいなと思って発信を続けています。
私個人がみなさまに支えていただいているお礼としてお返しできることは、可能な限りでこうして発信を続けていくことしか現状はございません。
余裕が出来れば、私の闘病日記は別のブログを立ち上げて、自分が生きつづける力のための記録として書いていきたいなぁと思っています。
子供たちにも私の病気を、そのことで起きてくる苦労や不安や不都合を背負わせることになってしまいましたが、周りの方々のお力を借りつつ、私の出来る限り支え、今後も共に生きて行きます。
私たち家族が生きていくために、子育て、医療などで、今までも社会福祉のリソースを多く割いていただいております。そして私の勝手な事情で離婚、病気をわずらい、今後は医療や児童福祉などでより多く社会の皆様のお世話になっていくこととなりました。
限られた社会資源のお荷物であることは重々自覚しており、世の中のみなさまのお力を分けていただくことで私たち家族は生きながらえていると感謝しております。
今はまだ小学生の私の子供たちが社会に巣立つまで、どうぞ私に見守らせてください。
私は生きて、子供たちとの未来が見たいです。
今後も暖かく見守っていただければ幸いです。
たくさんのエールを送ってくださった方々に
世の中の全ての方々に感謝の気持ちをこめて。
本当にありがとうございます。
私はまだまだ生きます。
※追記※
私が記事を公開したと同じ頃に小林麻央さんのニュースが流れたのですね。同じ病気ではありますが、より深刻な状況だと伝えられており、本当になんとか助かって欲しいなと願っております。まだお子様も小さくお若い。みなさまの祈りが届きますように。
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月9日
方や有名人、私は一般人と立場は全く違いますが、私は自分の意思で病気を公表しました。小林麻央さん、そのご家族は公表する意思がなく晒されている。これは立場云々ではなく個人情報、そして人権の問題ではなかろうかと思います。
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月9日
どうか、病と闘っていらっしゃるご本人、ご家族、お子様たちに、穏やかな生活が訪れますよう願ってやみません。
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月9日
そして、小林麻央さんのお子さんに最大限の配慮を、マスコミの方々にどうぞお願いしたいと思います。私が言った所でどうもなりませんが・・。
— なないお🍀当たりの宝くじ (@Nanaio627) 2016年6月9日
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