前記事でも書いたのですが、先日娘と一緒に
娘と同じくADHD当事者でもあるNPO法人えじそんくらぶ代表の
高山恵子さんの講演会へ行ってきました。
えじそんくらぶはAD/HDを持つ人たち、そして共に悩む家族・教師を応援します - NPO法人えじそんくらぶ
娘を連れて講演会に行くのは初めての経験だったのですが
昨年、高山さんの講演を聞いてとてもよかったこと、
成人当事者の方が生き生きと活動していらっしゃるところを
娘に見せたかった、高山さんが生きるための工夫や考えを伺うことで
娘にもなにかヒントになる気付きがあればいいなぁと思ったからです。
講演会では感情をコントロールするための工夫なども紹介され
娘も自分に必要なことはよくわかっているので一緒にやっていました。
話の内容自体は大人や支援者向けだったのですが
娘にとっても共感することは多かったらしく
ごそごそと動きながらも（じっとしているのが辛かったようです。）
時折顔をぱっと向けてにっこりしていました。
会場はほとんど大人で時折高校生から成人された当事者さん？と思われる方と
その保護者の方が一緒に来られていたようですが
小学生らしき姿は娘くらいでした。
うちのように小さい頃から本人告知をしているケースは
やはり少ないんだろうなぁという印象を持ちました。
今回の講演会に限らず、うちは詳細に本人告知をしているため
NHKなどで発達障害の番組をやっていると一緒に見ますし
当事者さんのブログなどもこれいいなぁと思えば
子供を呼んで一緒に読んだりもします。
当事者さんの本や子供でも読めそうな発達障害理解の本も何冊か家に用意し
娘は積極的に読んでいます。
（息子はまだそこまでの関心はないようですが・・）
なぜ私が子供達に対して告知や自己理解に積極的かというと
このブログでも何度か書いてきましたが
私自身おそらく自閉症スペクトラムの傾向があり
幼稚園くらいからどうも自分が周りの皆と違うことに気付いていました。
違うということに気付いたら、それを隠さなくてはならないと思いました。
違う＝叱られる、周りから浮いてしまうということだと感じていたからです。
でも具体的にどこがどう違うのかもはっきりわからず
とにかく思ったことを口に出してはいけないなど
自分に自信がもてずどんどんと消極的になっていきました。
その後、大人になる過程で色々な気づきがあり
時代も今よりもちょっと変わった人に寛容だったような気がしますし
なんとか社会の中でやってくることが出来て今に至るわけですが
もし、私が今の時代に子供だったら診断がついていたのかもしれません。
もしも、その頃に自分がなぜ多くの人と違うのか
その違いはなんなのか、違いによる摩擦を防ぐためにはどうすればよいのか
具体的に知ることが出来ていたらどれだけ生きやすかったことでしょう。
それがなかった分、ものすごく遠回りをしてきたように思います。
特に、皆に出来ることをなぜ自分は出来ないのか
自分はダメなんだと思っていたことは本当に無駄だったどころか
マイナスにしかなっていないように思うのです。
自分の子供達に同じ轍を踏ませたくない。
無駄な時間とストレスをすっとばして
自分が生きやすくなるための知識と工夫を手に入れて欲しい。
その為にはまず自分の特性理解が必要と考えたからです。
もちろん本人告知にはそのお子さんのタイプや年齢や状況、
保護者の方を含む周りの支援者の考え方などによるでしょうし
とてもデリケートな問題です。
そこに「障害」という呼び名は必要か。
それも状況によって異なると思います。
うちの場合も診断が降りたからと言って
「あなたアスペルガーだって」と告知したわけではなく
本人が自分の事に興味をもったときに、その年齢で理解しやすいよう
受け入れやすいように形を変えて段階を経て告知をしていきました。
ただ、世の中の差別などを知る前に告知しておきたいとは思っていました。
障害名などに受けるショックが大きくなり
受け入れにくくなるのではと思ったからです。
息子がつい最近「ぼくもアスペルガーなの？」と聞いてきました。
これはややこしいところで息子に診断がついたのは２歳の時、
その時の正式な診断名は広汎性発達障害。
発語が少し遅くその当時ではアスペルガーとは言われませんでした。
しかし就学前に受けたセカンドオピニオンの発達検査で
今では自閉症スペクトラムという診断だが、
前の基準でいうとアスペルガーでしょうと言われました。
言語IQの方が高く出たからでしょう。
そのまんま息子にわかるように説明しました。
まずは自分の特性をしっかり把握すること、
その上で工夫で補えるものは補い、工夫を自分で考えることが出来、
将来的にはそれを元に、周りに自分の苦手をうまく伝え
支援を求めることが出来るようになること、
支援をしてもらう上で得意なこともアピールができて
助けて頂いた分、得意なことでお返しが出来るようになること。
それが出来れば障害を抱えていても引け目を感じず暮らして行けるのでは。
得意なことを生かしながら生きて行けるのではないかと。
これが理想です。
いずれ親は先にいなくなる可能性が高いので
それまでに自分で支援者とうまく繋がる術を身に付けて欲しいと
親としては高望みをしています。
理想が高すぎてそこまで到達することは難しいかもしれませんが
（というより私自身がそんなことぜんぜん出来ませんので・・・）
発達障害を抱える子供を育てている上での
育てる目標として頭の片隅に置いています。
そこから階段を引いて行き、今の段階で親が与えられるものの
計画をたてている形です。
もちろん計画通りに子供が育つわけではありませんが
将来的なビジョンを持つことは必要なのではと思っています。
現段階では自分の特性の理解と把握、
苦手なことを工夫によってカバーできる実感をもってもらうことに
重点を置いています。
これは私自身の子育ての考え方であり
本人告知を勧めるものではありません。
告知に対する考え方のひとつとして受け取っていただければ幸いです。
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