うちの子流~発達障害と生きる

発達障害を持つ子供たちとの日々をつづります。

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我が子が発達障害と言われたら?障害受容までのプロセスとは

なんだか他の子とは違う気がするなどと思っていても

いざ自閉症スペクトラムやADHD、学習障害などと診断名が付くと

ショックを受けてしまうのは多くの人が経験されることと思います。

今までもこのブログで子供が正式な診断を告げられた時のことを書いていますが

私は娘のADHD(注意欠陥多動性障害)だけを疑って診断を受けたので

アスペルガー症候群、広汎性発達障害という名前を聞いて

ナニソレ?だった私は「自閉症を含む発達障害の仲間であること」

「持って生まれた特性なので治ることはない」と告げられ

涙が溢れ言葉にならなかったのを覚えています。

ショックでした。

なんか違うとは思っていたけども一生治らない障害を持っていたなんて。

私の完全に知識不足だったのですがADHDにしても

生来抱えて生きる障害だとは認識していませんでした。

ただ、育て方のせいではなかったこと、

原因がはっきりわかったこと。

子供自身が悪いわけじゃない、私の育て方のせいじゃない。

それを知った安堵感も大きかったことと

障害告知に対するショックとでわけのわからん状態でした。

 

先日こんな記事を見かけました。

障害受容に至るまでのプロセスについて書いてあります。

2/2 余命、障害…ショックな事実を受け入れる心の変遷 [ストレス] All About

 1. ショック期
事実を知ってショックを受け、なすすべもなく呆然とする。

2. 否認期
「そんなわけない!」などと強く否定し、認めたくないという気持ちになる。

3. 混乱期
否認できない事実と受け止め、怒りや悲しみで心が満たされ、強く落ち込む。

4. 解決への努力期
感情的になっても何も変わらないと知り、前向きな解決に向かって努力しようとする。

5. 受容期
価値観が変わり、障害を持って生きる自分自身を前向きに捉えるようになる。

 元記事にも書いてありますが、すべての人がこの過程どおりではありません。

しかし、この過程をたどる人が多くいるのも事実でしょう。

私も「障害受容とはなんぞや?」と思って調べていた時期に

同じような内容のものに出会ったことがありました。

これは障害を持つご本人の受容までの過程という前提で書いてありますが、

お子さんの障害を知った保護者の方にも

同じ過程が当てはまる場合も多いと思います。

自分が今どの位置にいるのか、ここから先はどのような道に進むのか

見通しがつくことも大切なのかもしれません。

 

この中で辛くキツイ時期は2の否定期と3の混乱期ではないでしょうか。

見た目でもわからない、身体的や言語的発達に特に遅れはない場合、

なにかの間違いであると思いたい気持ちがわいてくるのは自然なことです。

今はっきりと発達の偏りが見られても

いつか成長の過程で周りと同じになるのではないかという思いも

そう簡単に捨てられるものではありません。

治らない障害であると認めることが出来ても

心配で将来を悲観してしまうのも泣きくれる日を過ごすことも

きっとあることでしょう。

障害であること、これからどうしていくべきかを考えること

前向きに捉えるまでの道のりは

血反吐を吐くような思いを重ねる人がたくさんいるのです。

4の解決への努力期に達するまで

何年も悩み続ける人もいらっしゃると聞いたこともあります。

 

と、まるで自分の体験のように書いてしまいましたが

私はこの通りの過程を通っていません。

子供の障害告知を受けた時、ショックで3日ほどは泣き暮らしましたが

それでショック期と混乱期がまとめて終わってしまったようです。

後はどんな障害であるか、どう対処するべきなのか調べまくりました。

知ることで不安を埋めて行こうとしていたのです。

そもそも娘がADHDではないかと疑いながら

あちこちで相談するも「そういう性質なだけで障害ではない」と

スルーされてそれでも疑問が晴れずやっとたどり着いた診断だったので

否定期はありませんでした。

幼稚園や保育園、学校から障害ではないかと受診を勧められて

認められない受け入れられない保護者の方がいることをよく耳にしますが、

受け入れることはそう簡単なことではないので仕方がないことなのでしょう。

ただお子さん自身が困っているのであれば

時間がかかっても受容への道を進まれて

いつかその困り感に寄り添ってあげられる日が来るといいのになぁと思います。

それに私自身が広汎性発達障害と診断された息子と似たような傾向があり、

調べれば調べるほど自分の今までの生き辛さの原因がわかるようで

霧が晴れて行くような感覚がありました。

 

今でもいろんなことを試行錯誤しながらの子育てです。

決してすべてがうまく行っているとは言えない状況です。

私自身は今4の解決への努力期なのかなぁと思っています。

ちょこっとは5の受容期に片足突っ込めてるかな?

 

 この障害受容のプロセスは

ある程度の年齢になられたお子さんでしたら

本人告知をした時に同じ過程を通られる場合があると思います。

大人ほどの人生経験があるわけでもなく

ましてや思春期でなおのこと難しい時期とかぶってしまえば

深く混乱期にはまってしまい抜け出せなくなるのではないか。

そんな心配もあり本人告知には慎重に時期を選ばれていらっしゃる

保護者の方も多いと思います。

とてもデリケートな問題なので主治医の方と相談の上で

進められるのが本来はいいのだと思います。

本当は、そこに必要なのは診断名ではないと思っています。

必要なのは自分自身の特性の把握、それに対する対処と工夫なのです。

なぜ自分は他の人々と違うのか、そこに気付いている場合、

がんばっても叱られても出来ないことに悩み

努力不足と自分自身を責め、自己肯定感を下げ続けなくてはなりません。

本人告知は

特性は自分のせいではないこと、努力不足や怠け者だからではないこと

そして工夫や対処の方法を知れば乗り越えられることもあることを

本人が知ることが出来るのです。

子供自身が障害という自分の一部を受け入れて生きていく上に置いて

特性を自分で把握するのはとても大切なことなのではと思っています。

そこに診断名は必須ではありません。

お子さんによっては混乱期が乗り越えられない可能性もあるので

告知をしない方がいい場合もあるそうです。

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 我が家の本人告知は幼児の時に済ませています。

本人から「なぜ療育に行くの?」と質問された時に

チャンスとばかり段階を経て告知をしていきました。

幼児期に告知を済ませることにはいくつかメリットがあります。

まず、上記にあるような障害受容への経過をたどる必要がなかったこと。

(うちの場合の話でありどのお子さんにも当てはまるわけではないです。)

まだ小学生なのでどこまで深く理解をしているかはわかりませんが、

左利きや視力の問題で眼鏡をかけることと

同じくらいの感覚で自分の障害特性を受け止めているようです。

家の中に発達障害関係の書籍やテレビ番組など隠す必要もなく

一緒に見て話しあうことも出来ます。

先日は娘と息子でなんかクイズやってるな~と思ったら

2人で書籍の中の「発達障害チェックシート」を使っていたようです。

「ぼくってめっちゃ発達障害?あはは~」などと楽しく話していました。

めっちゃ発達障害?じゃなくそのものずばりですよー。

 ちなみに子供達が読んでいたのはこの本です。

ずいぶん前に購入したものなのですが

発達障害を見つけるためのスクリーニングではなく

子供自身の自己理解と周りの人のサポートをつなぐための内容です。

発達障害チェックシートできました―がっこうのまいにちをゆらす・ずらす・つくる

発達障害チェックシートできました―がっこうのまいにちをゆらす・ずらす・つくる

 

自分の特性を把握することに重きを置いているので

子供が自分でも読める障害関係の本は積極的本棚に並べています。

古い記事ですがうちの本人告知についてどう話したかはこちらに書いています。

 うちはたまたま小さい頃に診断がついたこと、

子供の方から疑問を投げかけてきたことなど条件に恵まれ

このような告知の形をとることができましたが

お子さんのタイプによって理想の形は様々だと思います。

 

障害を受容し前向きに捉えて

持って生まれた特性と共に生きる覚悟を決めるまでの道のりは

保護者の方にとっても、お子さん本人にとっても

容易いことではありません。

うちの子供達もこれから大きくなっていずれ対面することになるであろう

世間の偏見や差別にもどう折り合いをつけて行くのかわかりません。

ただ、自分の特性を客観視し対策を身に付けることは

生きていく上での困難の軽減に必ずいい影響を及ぼすと信じています。

自分を客観視することは特性上難しい面があるので

そこを一緒に手助けしていくこと、

子供一人一人に合った対策や工夫を共に考えていくことが

私の役割だと思っています。

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