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うちの子流~発達障害と生きる

発達障害を持つ子供たちとの日々をつづります。

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障害告知について

子育て観 息子

発達障害は目に見えない障害なので
子供に障害を告知することについて皆さん慎重に時期を選ばれ
悩みぬかれてから告知されているようです。
うちは娘が5歳、息子が4歳の時点で障害告知をしています。
早いのでどこまで本人が理解しているかはわかりませんが、
すでに二人とも自分が自閉症の仲間であるということは知っています。
とてもデリケートな問題なのであくまでうちの場合はどうだったかのお話です。

娘に発達障害の診断がついたのが年中になったころ。
うちの地域は2年保育が普通なので幼稚園にちょうど入った時でした。
月に2回、医療機関での療育に通いました。
娘は療育をとても楽しみにしていて嫌がることもなく通っていました。
年長になった時は1年間グループで入学に向けての療育が始まりました。
時間の都合でその時は幼稚園を早退していかなくてはなりません。
教室に迎えに行くとクラスメートが皆「どこいくの?」「なんで帰るの?」と聞いてきます。
最初は「ちょっとご用なの」とかでごまかしていましたが、
娘が「○○に療育に行くの!」と言い出しました。
これはマズイ。子ども相手なら意味が分からないだろうけど、もし保護者の耳に入ったら
カミングアウトしていないのに障害が知れてしまう。
娘もみんなに聞かれるのが嫌だったようで
ある時「なんで私は療育にいくの?」と聞いてきました。

この時、この子にヘタにごまかさないほうがいいなと告知をしました。
何かにつけきちんと納得することが必要な子だからです。
それと、私自身の小さい頃の記憶からです。
同年齢の子供と、話題や興味が全く違う。
理由はわからないけども自分はみんなとどうやら違うらしいことに気付いていました。
診断はついていませんが私もおそらく子供達と同じ傾向があったのでしょう。
いずれ子供達も私と同じような疑問を持つようになるだろうと思っていました。
私なら早い段階で自分の特性を知りたいと思うだろうと。

娘への告知はおおまかに2段階でした。
最初になぜ療育に行くか聞かれた時は
「人は皆それぞれ違うでしょ。ただ、違い方が色々あって
 1から10まであるとしたら普通の子供はこれは4、これは6、これは5と言う感じ。
 (棒グラフのようなものを描いて解説しています)
 あなたの場合はこれは2、これは8って感じでちょっと凸凹が大きいの。
 だから療育で苦手なことを少しやりやすくする勉強をしているの。
 これは生まれつき脳のタイプが違うからで
 例えばみんなが犬だったとしたら、その中に猫が少しだけいるようなもの。
 猫は犬にはなれないし、猫は猫のいいところもいっぱいある。
 ただ、ほとんどが犬ならば、猫も犬と仲良くできたほうがいいよね。
 そのために犬と仲良くする方法を勉強しに行っているの。」
こういう感じで話し、娘は納得したようでした。
その上で世間で発達障害だったと言われている
得意なことを伸ばしてすごい人になった人たちの話もしました。
娘はヤル気まんまんになったようでした。

2度目は娘が「私って発達障害なの?」と聞いてきた時です。
定期的な診察の際、うちが通っている病院では同室のプレイスペースで遊んでいます。
なので医師と私が話す内容も耳に入っていたでしょうし
発達障害と言う言葉自体はテレビで見たのか、私が読んでいる本のタイトルをみたのか。
この時には娘に詳細な話をしました。
自閉症という障害の仲間で、アスペルガー症候群であること、
ADHDと呼ばれる注意欠陥多動性障害であること。
それぞれの障害の特性と飲んでいる薬の効能も話しました。
そしてその障害にこれからどう向きあっていくのがいいか、一緒に話しました。

現在娘は発達障害と言うものを悪い意味でとらえていないようです。
そしてそれによって受けるかもしれない差別や偏見を知りません。
世の中にはよく思わない人もいてるので
障害のこと、療育のことなどは家族以外に話さないという約束はしています。
娘は今自分についてもっと知りたいと思っているようで
私が買ったり借りてきたりした発達障害と向き合うための本を何度も読んだり、
乙武さんの「五体不満足」を自分で借りて夢中で読んだりしています。
(彼女の中では身体障害の方も自分と同じ障害者の仲間なのです)

障害と名がついていても知的障害を伴わないうちの子達の場合
将来はなんのサポートもなく生きていかなければならない可能性が高いと思われます。
必要となるのは、自分の特性をよく知り、上手に付き合っていく方法を考えること。
親としてこれができるようになることを望んでいます。
その為には早くから自分のことを知った方がいいと私は判断しました。

差別や偏見を知った後に自分にも障害があることを知れば
ショックでなかなか受け入れられないかもしれません。
まだあまりわからないうちに知れば、自然と受け入れられるのではないかと思ったのもあります。

息子の場合は3歳の時に娘と同じようになぜ療育に通うのか聞いてきたので同じように話しました。
それ以降は私が娘に障害のことを話すのを聞いているので
だいたいのことはわかっていると思います。
娘が弟も自分と同じなのか?と聞いてきたので
ADHDはないけれども、違うタイプのアスペルガーであることは言いました。
息子はまだ自分を知ることに対しては興味があまりないようなので
興味が出た時に話し合えばいいと思っています。

発達障害と言えども皆違うタイプ。
これからも多くの困難にぶつかっていくことと思います。
それでも子供達が自分の特性を大切な自分の一部として
前向きに捉えて生きて行ってくれることを願っています。

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